Помощь семьям с неизлечимо больными детьми
К сожалению, в России система поддержки детей с прогрессирующими неизлечимыми заболеваниями выстроена не до конца, особенно в регионах. Многие тяжелобольные дети оказываются в реанимации, куда к ним не пускают родителей. А у родителей нет денег, чтобы ребенок на аппарате искусственной вентиляции легких мог вернуться домой и там жить.
У фонда «Вера» с 2014 года действует проект помощи семьям с неизлечимо больными детьми в регионах. Этим семьям оказывается материальная, юридическая, психологическая и консультационная поддержка.
На сегодняшний день под опекой фонда около трехсот детей в регионах, в том числе дети с диагнозом СМА — спинальная мышечная атрофия. Дети с самой тяжелой формой СМА не могут ходить, сидеть, а в возрасте до двух лет у них отказывают мышцы легких, из-за чего ребенок перестает самостоятельно дышать . У других детей, находящихся под опекой фонда «Вера», тяжелые поражения центральной нервной системы, генетические заболевания, последствия травм.
Многие из этих детей зависят от аппаратов искусственной вентиляции легких (ИВЛ) – и при этом живут дома, получая поддержку фонда «Вера».
С апреля 2017 года мы с вами собрали больше 15 миллионов рублей. Благодаря этим средствам, более 250 неизлечимо больных детей из разных уголков России получают адресную помощь, более чем 150 получают единовременную помощь, и сотни семей получают консультационную юридическую помощь, которая позволяет семьям быть независимыми и решать вопросы помощи своим детям самостоятельно.
Незадолго до завершения этого сбора мы приняли решение продолжить его и сделать бессрочным. Каждый месяц мы будем собирать деньги, необходимые для обеспечения специальным питанием и медицинским оборудованием более 250 неизлечимо больных детей в регионах, а также средства, которые пойдут на зарплату врачу-консультанту, психологу и юристу.
Проект работает в Москве, помощь оказывается всем гражданам РФ
На что нужны деньги
Деньги нужны на покупку специального высококалорийного питания, которое усваивается ослабленным организмом ребенка и дает ему необходимую энергию для роста и развития, а также мелкого и среднего медицинского оборудования, необходимого для поддержания качества жизни и облегчения симптомов заболевания – аспираторов (отсасывателей), пульсоксиметров, увлажнителей для аппаратов ИВЛ и НИВЛ, масок, тонометров и пр.
Кроме того, семьи сопровождает целая команда специалистов. От фонда за каждой семьей закрепляется координатор, который постоянно находится на связи со своими подопечными семьями, проверяет все медицинские данные, рекомендации врачей и результаты анализов, определяет, какие расходные материалы нужны конкретному ребенку, и руководит покупкой и передачей всего необходимого семье. Юрист фонда рассматривает все обращения семей. В основном они касаются получения от государства бесплатных лекарств, положенных семье по закону, проведения медико-социальной экспертизы, получения технических средств реабилитации. При необходимости, к работе с семьей подключается психолог.
СТАТЬЯ РАСХОДОВ ПЕРИОД РАСХОДОВАНИЯ РАСЧЕТ СУММА ( r ) Питание 1 мес для 20 детей 740 250,00 Среднее и мелкое мед. оборудование 1 мес для 10 детей 258 750,00 Оплата труда юриста 1 мес 1 человек 96 761,00 Оплата труда психолога 1 мес 1 человек 55 316,00 Оплата труда врача-консультанта 1 мес 1 человек 50 000,00 ИТОГО 1 201 077,00- 2021
- 2020
- 2019
В ноябре фонд «Вера» проводил опрос среди родителей, которые находятся на постоянной поддержке по получению ими оборудования и медицинских изделий . Это было нужно, чтобы понимать общую картину и принимать дальнейшие решения по работе с семьями.
Координатор Мария рассказала, что родители по-разному реагируют на опрос. Некоторые охотно делились своим опытом общения с главными врачами, заведующими и паллиативной службой. Другие, наоборот, кратко отвечали, что у них не получается ничего получить от государства. Но в целом и общем, подопечные мамы готовы отстаивать права своего ребенка . Те, кто отсиживаются и не ведут активную борьбу, объясняют это упадком сил или страхом портить хоть какие-то отношения с местными врачами, но таких меньшинство.
А еще в ноябре началась подготовка к новогодним праздникам. Координаторы собирали информацию о пожеланиях к подаркам для всех подопечных фонда «Вера», их братьев и сестер. Всего планируется закупить 384 подарка.
Работа проекта в ноябре
Специалисты проекта продолжают оказывать помощь подопечным детям. У них разные диагнозы и разные возможности, но всем им нужна медицинская поддержка. Юристы Фонда работают над тем, чтобы семьи получали все необходимое от государства. Но это всегда занимает время, и ждать иногда невозможно. Тогда «Вера» обеспечивает подопечных детей своими силами. Так, в ноябре Фонд приобрел питание для 53 детей, а также мелкое и среднее медицинское оборудование — для 8 подопечных . Специалисты проекта продолжали консультировать семьи: юрист провел 73 консультации, а психолог — 35 консультаций .
«Вера» не настаивает на возврате оборудования, когда оно становится ненужным, но чаще всего его возвращают . Так и мама Леры решила вернуть все оборудование своей дочери, когда она умерла. Лере было 6 лет, и у нее была спинальная мышечная атрофия. Фонд передаст оборудование девочки другим детям, которые в нем нуждаются.
За ноябрь 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 303 103 рубля . Большая часть из них — 230 268 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования . Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Если подопечные дети фонда «Вера» приходят в стабильное состояние, и специалисты понимают, что постоянное сопровождение координатора им больше не нужно, они выходят из программы. Иногда Фонд получает благодарности от родителей спустя годы после того, как расстается с ними . Так, бабушка одного из подопечных написала, что дорогой набор разного оборудования (аппарат ИВЛ, откашливатель, две коляски (комнатная и уличная), санитарный стул, электрический подъемник и автокресло) помог им пережить операцию по выравниванию позвоночника.
Это было неожиданно и приятно, потому что хоть договор с семьей закрыт, но семья с благодарностью относится к помощи Фонда и делится своими новостями.
Работа проекта в октябре
Специалисты проекта продолжают оказывать помощь подопечным детям. В октябре Фонд приобрел питание для 31 ребенка , а также мелкое и среднее медицинское оборудование — для 18 подопечных . Специалисты проекта продолжали консультировать семьи: юрист провел 65 консультаций, а психолог — 26 консультаций .
Координаторы «Веры» продолжают поддерживать 260 семей по всей стране . Одному из подопечных детей, Илье, провели долгожданную операцию на позвоночнике в клинике Бакланова. Операция прошла по плану, но после начались осложнения . Илья никак не мог начать дышать сам, и оказалось, что у него забиты легкие. Это последствие долгой операции, а также сжатия легких из-за искривления позвоночника. Состояние Ильи не улучшалось, поэтому врачи решили поставить трахеостому . По анализам у Ильи все хорошо, потому врачи ищут другую причину проблем с дыханием и слабостью. Есть предположение, что сердце было долго в смещенном положении, а сейчас, когда оно вернулось туда, где и должно быть, начались проблемы. Мама Ильи очень расстроена, винит себя в том, что вообще решилась на эту операцию. С ней на связи координатор, психолог и юрист Фонда .
После смерти одного из подопечных его мама захотела отдать все оборудование, которое для ребенка покупал Фонд , другим нуждающимся детям. Корригирующий матрас и обеззараживатель передали в Астраханскую область для одного из подопечных «Веры», а подъемник и кресло для купания — в детский дом в Томске.
Когда тяжелобольному ребенку исполняется 18 лет, он переходит во взрослое паллиативное отделение. Во взрослом паллиативе очень трудно добиваться оборудования и питания от государства . Один из подопечных Фонда, Никита, став совершеннолетним, лишился помощи от государства. Пока идет работа семьи и юриста по обеспечению всем необходимым, «Вера» продолжает поддерживать семью . Также Никита хочет учиться на программиста и копит на ноутбук для учебы. Фонд в поиске спонсора.
За октябрь 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 258 761 рубль . Большая часть из них — 221 889 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования . Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Из-за тяжелых заболеваний дети проекта обычно находятся на домашнем обучении. В фонде «Вера» мечтают о том, чтобы образование в школах было доступно для всех детей независимо от их возможностей. Но на сегодняшний день смешанные классы — это редкость. И тем не менее исключения есть.
Полине из Тобольска Фонд помогает с 2014 года. Вот уже 7 лет координатор на связи с мамой Полины, «Вера» покупает для нее питание и расходные материалы, исполняет мечты Полины, помогает добиваться помощи от государства . В этом году Полина пошла в 7 класс обычной школы.
Феде из Усть-Лабинска в школу еще рано. Но он проводил в школу старшую сестру Есению. Сам Федя обязательно пойдет 1 сентября в школу учиться с другими детьми в следующем году. А «Вера» будет делать все, чтобы каждый поход в школу был комфортным — обеспечит коляской, питанием и портативными аппаратами для дыхания.
Работа проекта в сентябре
В проект в этом месяце пришли 2 новых сотрудника — координаторы семей . Каждый из них сможет сопровождать по 50 семей с неизлечимо больными детьми. Еще в проекте есть юрист, которая помогает семьям получать помощь, положенную от государства . В сентябре благодаря ее работе 2 семьям из Чувашии Минздрав выдал аппараты ИВЛ с расходными материалами на полгода . А также для подопечной из Ярославля удалось добиться выдачи лекарственного препарата в большом количестве. Родители очень благодарны за помощь.
Также Фонд начал закупки семьям проекта в рамках акции «Дети вместо цветов» . Запланированная сумма трат – 26 млн руб. На эти деньги будут куплены десятки инвалидных колясок и вертикализаторов, специального питания, аппаратов ИВЛ, расходных материалов для подопечных.
В сентябре Фонд приобрел питание для 48 детей , а также мелкое и среднее медицинское оборудование — для 18 подопечных . Специалисты проекта продолжали консультировать семьи: юрист провел 71 консультацию, а психолог — 40 консультаций .
За сентябрь 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 293 197 рублей . Большая часть из них — 215 836 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования . Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Мама Паши, подопечного фонда «Вера», недавно прислала координатору Проекта фотографии, как они снова поехали на природу. С января не было понятно — выживет ли Паша вообще , состояние было крайне тяжелым и нестабильным, но парень выкарабкался и снова улыбается — как всегда. В таких ситуациях поддержка Фонда очень важна.
Работа проекта в августе
Все подопечные фонда «Вера» — дети с разными, но неизлечимыми заболеваниями. И они, и их родители нуждаются в особой поддержке, поэтому специалисты Фонда часто консультируют их по разным вопросам — в том числе и по юридическим . Например, подопечному Мустафо от государства выдали монитор пациента Сторм 5900 с датчиком SpO2, аспиратор Армед и маску для НИВЛ. С самого начала обращения семьи в Проект его мама работает с юристом Фонда над получением оборудования для Мустафо, и наконец-то все получилось.
Зачастую семьи с неизлечимыми детьми нуждаются в медицинской помощи, и Фонд приобретает для них лекарства, специальное питание и оборудование. Так, в июне питание было приобретено для 48 детей, а мелкое и среднее медицинское оборудование — для 12 . Также в этом месяце 1 новая семья была взята под патронаж «Веры».
Специалисты Проекта продолжали консультировать семьи: юрист провел 61 консультацию, а психолог — 49 консультаций.
В августе 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 256 104 рубля . Большая часть из них — 224 546 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования . Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Благодаря помощи фонда «Вера» и всех, кто его поддерживает, у подопечных детской программы есть детство. Команда проекта делает все, чтобы жизнь в семье продолжалась несмотря на болезнь ребенка: исполняет мечты, покупает оборудование, чтобы можно было гулять, поддерживает родителей психологически и дают им почувствовать, что они не одни.
Благодаря такой заботе июль у семей получился богат на большие и маленькие радости . Аня из Ярославля встретилась с актером Александром Петровым — она его обожает. Диана из Нижнего Новгорода теперь гуляет на футуристичной коляске-вездеходе: и по ступенькам, и по гальке, и в горку (правда, везде). Богдан гулял в подсолнуховом поле, Макс кокетничал на пенной вечеринке, а Маша из Барнаула научилась ползать на попе. Пока медленно, но уже может преодолеть коридор и добраться до кухни — сама! Это результат пяти уколов «Спинразы».
Работа проекта в июле
Маленькие подопечные «Веры» и их родители нуждаются в особой поддержке, поэтому специалисты Фонда часто консультируют их по разным вопросам . За этот месяц семьи получили 73 консультации у юриста и 42 — у психолога .
Зачастую семьи с неизлечимыми детьми нуждаются в медицинской помощи, и Фонд приобретает для них лекарства, специальное питание и оборудование. Так, в июле питание было приобретено для 37 детей, а мелкое и среднее медицинское оборудование — для 10 . Также в этом месяце 7 новых семей были взяты под патронаж «Веры», и еще 8 получили разовую поддержку.
В июле 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 245 431 рубль . Большая часть из них — 228 931 рубль — это небольшие ежемесячные пожертвования . Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
В июне фонд «Вера» исполнил мечту своей подопечной Яны , девочки из Сочи. Яна очень хотела поехать на Евро-2020 в Санкт-Петербург. Координатор передала Янину мечту в фонд «Мечтай со мной» и, несмотря на все препоны в виде эпидемии, проблем с билетами и многим другим, им все-таки удалось организовать поездку для семьи. Помимо матча в течении двух дней для Яны друзья фонда «Вера» устроили несколько экскурсий по Петербургу.
Работа проекта в июне
Все подопечные фонда «Вера» — дети с разными, но неизлечимыми заболеваниями. И они, и их родители нуждаются в особой поддержке, поэтому специалисты Фонда часто консультируют их по разным вопросам — в том числе и по юридическим . Например, координатор Фонда убедила две подопечные семьи все-таки прибегнуть к помощи юриста на получение необходимой их детям аппаратуры. Эта проблема обсуждается уже год. Общение родителей с врачами происходило на словах, они слышали только устные обещания, которые не исполнялись. Часто родители не хотят писать жалобы, потому что боятся испортить отношения с врачами, от которых зависят жизни их детей. Но, наконец, полноценная работа с юристами у этих семей началась. Первые заявления и жалобы уже написаны.
Еще зачастую семьи с неизлечимыми детьми нуждаются в медицинской помощи и Фонд приобретает для них лекарства, специальное питание и оборудование. Так, в июне питание было приобретено для 32 детей, а мелкое и среднее медицинское оборудование — для 12 . Также в этом месяце 1 новая семья была взята под патронаж «Веры».
Специалисты Проекта продолжали консультировать семьи: юрист провел 82 консультации, а психолог — 29 консультаций.
В июне 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 250 954 рубля . Большая часть из них — 231 461 рубль — это небольшие ежемесячные пожертвования . Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Подопечная фонда «Вера» Аня из Ярославля встретилась с актером Александром Петровым , которого она очень любит и фильмы с которым пересматривает каждую неделю. Она приехала с мамой из Ярославля в Москву на его спектакль, а после него у девочки была возможность лично увидеться с ним и пообщаться. Ее мама Ольга написала координатору из Фонда, что Аня самая-самая счастливая! Так как Александр оказался еще и Аниным земляком (он из Переяславля), он позвонил в знакомую гостиницу в этом городе и договорился, чтобы семья по пути из Москвы домой заехала туда поесть и отдохнуть.
Работа проекта в мае
Фонд каждый месяц помогает семьям с неизлечимо больными детьми в приобретении необходимых для ребенка вещей — чтобы сделать жизнь подопечных настолько комфортной, насколько это возможно. В этом месяце питание было приобретено для 20 детей, а мелкое и среднее медицинское оборудование — для 5 . Также в мае 10 семей было взято под патронаж «Веры» — 5 семей для постоянной поддержки и 5 — для разовой.
Специалисты Проекта продолжали консультировать семьи: юрист провел 19 консультаций, а психолог — 15 консультаций.
Еще в мае завершился проект по анкетированию родителей для оценки качества работы Фонда, выявления типичных проблем и возможных точек роста. В опросе приняла участие 121 семья. В его ходе выяснили, насколько эффективна помощь государства, сколько семей Проекта официально зарегистрированы как нуждающиеся в паллиативной помощи, в каких регионах паллиативная помощь от государства оказывается неплохо, а в каких — не оказывается совсем. Также выяснили, какие изменения в системе оказания паллиативной помощи от государственных учреждений семьи заметили за последние 2 года и с какими трудностями сталкиваются семьи при попытке бесплатного получения оборудования и лекарств от государства. Что касается оценки качества работы «Веры» — несмотря на анонимность анкетирования, отвечая на вопросы, подразумевающие потенциальную критику и предложения, в большинстве своем родители вспоминали исключительно положительные моменты в работе Фонда и рассматривали подобные вопросы, как возможность поблагодарить команду. Респонденты отмечали стабильность работы на протяжении многих лет, внимательное отношение и комплексную заботу о семье, из нововведений — просветительскую деятельность, акции и исполнение желаний детей.
В мае 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 250 206 рублей . Большая часть из них — 230 456 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования . Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
У семнадцатилетнего Ильи из Астрахани, который приезжал в Москву на госпитализацию в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии, был день прогулки по ВДНХ с посещением Океанариума и нескольких музеев , организованный фондом «Вера». В сопровождающих у семьи был Илья Городецкий с сыном Мишей, который, как и Илья, фанат игры Fortnite. Также Илью с мамой разместили в гостинице «Холидей».
Они остались очень довольны, прислали множество фотографий и благодарностей. Мама Ильи написала по итогу насыщенного дня о том, что они так радовались прогулке и общению, что как будто и вовсе не лежали в больнице — настолько сильны были впечатления.
Работа проекта в апреле
Фонд помогает семьям с неизлечимо больными детьми в приобретении необходимых для ребенка вещей — чтобы сделать жизнь подопечных настолько комфортной, насколько это возможно. В этом месяце питание было приобретено для 9 детей . Также в апреле 6 семьям была оказана разовая поддержка .
Специалисты Проекта продолжали консультировать семьи: юрист провел 35 консультаций, а психолог — 18 консультаций.
Также «Вера» постоянно пытается улучшить работу своей команды. Поэтому в апреле было проведено анкетирование семей, находящихся на постоянной помощи . Оно поможет узнать, что можно улучшить в работе координаторов с семьями, чтобы сделать помощь эффективнее. А еще для других НКО, занимающихся паллиативом, был создан опрос , чтобы выяснить наиболее интересные темы для обучения коллег из региональных фондов.
Юристы Фонда постоянно работают с семьями и добиваются того, чтобы государство выполняло свои обязательства по обеспечению семей, где есть неизлечимо больные дети, необходимым оборудованием. В апреле такая работа была успешно проведена с 2 семьями из Краснодара . В итоге им выдали неинвазивный аппарат вентиляции легких Ventilogic LS, увлажнитель, кислородный концентратор, а также расходные материалы.
В апреле 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 256 752 рубля . Часть из них — 223 227 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования . Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Жизнь семей с неизлечимо больными детьми, конечно, отличается от привычной нам. Но если ребенок обезболен, обеспечен хорошей удобной коляской и необходимым оборудованием, у родителей появляется спокойствие . Тогда жизнь снова идет своим чередом, и в нее возвращаются праздники. Вот например, у девятилетнего Вани из Екатеринбурга был день рождения, и на праздник собралась вся семья.
Работа проекта в марте
Фонд помогает семьям с неизлечимо больными детьми в приобретении необходимых для ребенка вещей. В этом месяце питание было приобретено для 21 ребенка , а различное мелкое и среднее медицинское оборудование — для 10 детей . Также в марте под постоянный патронаж Проекта были приняты 4 новые семьи и еще 4 семьям была оказана разовая поддержка .
Специалисты Проекта продолжали консультировать семьи: юрист провел 44 консультации, а психолог — 16 консультаций.
В марте 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 326 008 рублей . Часть из них — 217 476 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Все большее количество детей, и подопечных фонда «Вера» в том числе, начинают получать дорогостоящее лекарство от государства. Например, подопечная Элина готовится к первому уколу Спинразы , ей как молодой взрослой — а Элине уже 20 лет — было особенно сложно добиться лечения.
Другой подопечной, Софии, 16 лет. Уже очень давно она находится в стабильно тяжелом состоянии. Девушка не умеет самостоятельно сидеть, есть и выражать эмоции, сознание спутанное. «Вера» поддерживает семью закупкой питания и расходных материалов для домашнего реанимационного оборудования . Мама Софии всегда стеснялась просить больше. А потом в Фонде узнали, что София не гуляла уже очень давно — ее перемещали только на носилках в случае острой необходимости. И купили ей коляску . В феврале состоялся первый выезд Софии на новой коляске от фонда «Вера» — до родственников, чтобы искупать Софию в большой ванне.
Также юристы Фонда помогают подопечным получать оборудование, положенное от государства. Такая работа велась с семьей Богдана из Уфы. В этот раз благодаря совместной работе мамы и юриста семье удалось получить новую квартиру в Уфе .
Работа проекта в феврале
Фонд помогает семьям с неизлечимо больными детьми в приобретении необходимых для ребенка вещей. В этом месяце питание было приобретено для 21 ребенка , а различное мелкое и среднее медицинское оборудование — для 7 детей . Также в феврале под постоянный патронаж Проекта были приняты 3 новые семьи .
Специалисты Проекта продолжали консультировать семьи: юрист провел 57 консультаций, а психолог — 21 консультацию.
В феврале 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 299 990 рублей . Часть из них — 263 817 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
У фонда «Вера» есть подопечный — Ярослав. Мальчику 7 лет, они с мамой, братьями и сестрами живут в Анапе. Координатор проекта Оля Филиппова рассказала нам об этой семье и работе Фонда с ней:
«Сегодня говорила с одной мамой. У нас состоялся интересный разговор (как ни странно — не про ребенка, а про маму), после которого я поняла — не только дорогими откашливателями земля полнится. Или как важна всесторонняя поддержка от Фонда .
У нашего подопечного Ярослава есть здоровый братик и мама, которая растит их одна. И несколько раз в год ее жизнь стабильно сужается до размеров реанимации, аппарата НИВЛ, для которого врачи никак не могут подобрать актуальные настройки, КТ легких и пачки антибиотиков. Чтобы со всем справляться и не пасть духом, мама нашла себе помощницу — няню для детей . Ей это было очень важно. Но пришла пандемия, следом — финансовый кризис в семье . И с няней пришлось попрощаться. Эта история очень сильно отразилась на маме. Это стало даже слышно. Когда я ей звонила, трубку снимала ее усталость, потом к телефону подходило отчаяние, ну а потом уже сама Наташа. И однажды мама робко спросила — может ли Фонд помочь ей с оплатой няни. Мы приняли решение, что можем поддержать маму в кризисный для нее период. Были подписаны нужные документы, и оформлена материальная помощь.
И вот прошел месяц, я снова звоню маме. Не поверите — первой подошла все-таки Наташа:) Разговорились, как она провела месяц, получилось ли отдохнуть или сделать важные дела, которые приходилось откладывать (ее эмоциональное состояние меня, правда, очень беспокоило). И чувствую, что в разговор начала вмешиваться неловкость. Голос Наташи становился все тише. Спустя какое-то время она все-таки произнесла, прям еле слышно:
– Знаете, что я в освободившееся время делаю? Я просто гуляю !
“Ну ничего себе! А как же важные дела? Может, мы бы лучше поработали над получением оборудования для Ярослава? Не все письма в прокуратуру еще написаны!” – наверное, мама ждала от меня чего-то такого. Потому что сказать, что это время она тратит на себя, на небольшую передышку, ей было сложно . Но когда мы начали обсуждать танцы, которые она очень любит, что ей хотелось бы пойти все-таки на кизомбу, а не в прокуратуру — она расслабилась.
“Когда живешь не свою жизнь, а только жизнь ребенка – однажды становится слишком сложно. Эти прогулки для меня – огромный ресурс и терапия . Они меня вытягивают и бодрят. Снова - живое общение, вокруг - взрослые люди, у которых нет тех проблем, что есть у меня. Спасибо Фонду ‚Вера‘ за эту огромную поддержку”. Решила, что этой историей хочу с вами поделиться.
П.С.: взять Минздрав за хвост в связи с затягиванием выдачи оборудования мы все-таки договорились:)».
Работа проекта в январе
Фонд помогает семьям с неизлечимо больными детьми в приобретении необходимых для ребенка вещей. В январе питание было приобретено для 3 детей , а различное мелкое и среднее медицинское оборудование — для 8 детей . Специалисты Проекта продолжали консультировать семьи: юрист провел 26 консультаций, а психолог — 7 .
Также всем подопечным детям пришли Новогодние подарки, дети остались очень довольны. Всего было разослано 430 подарков .
В январе 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 278 861 рубль . Часть из них — 259 171 рубль это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Помочь
Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Помощь семьям с неизлечимо больными детьми»
Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.
Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.
Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽
Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты
Введите ваш телефон
Введите ваше имя
Введите вашу фамилию
Введите ваш телефон
Номер вашего телефона нужен, чтобы мы могли дополнительно подтвердить вашу личность и упростить вам доступ к личному кабинету. Мы не передаем ваши контактные данные сторонним организациям и не отправляем нежелательные рассылки.
Возможно, вы имели ввиду @gmail.com?
Введите ваш email
Возможно, вы имели ввиду @gmail.com?
Введите ваш email
Пожалуйста, подтвердите согласие
Пожалуйста, подтвердите согласие
Пожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.
- Для активации подарочной карты вам необходимо зайти в свой личный кабинет.
- Если вы ещё не зарегистрированы на нашем сайте, пожалуйста, пройдите процедуру регистрации.
- В личном кабинете выберите пункт «Подарочные карты» в меню слева.
- Введите код в поле «Код активации» и нажмите кнопку «Активировать».
- Номинал подарочной карты будет зачислен на ваш баланс.
Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?
На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.
Выбрать способ оплаты
Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работаем над ее устранением, попробуйте еще раз позже.
- Помогаем
- Помогаем
- Помогаем
- Помогаем
- Помогаем
- Помогаем
- Помогаем
- Помогаем
- Помогаем
- Помогаем
- Помогаем
- Помогаем
- Помогаем
- Помогаем
- Помогаем
- Помогаем
- Помогаем
- Помогаем
- Помогаем
- Помогаем
- Помогаем
- Помогаем
- Помогаем
- Помогаем
- Помогаем
- Помогаем
- Помогаем
- Помогаем
- Помогаем
Статистика
Помогаем
- Медицинская помощь
- Ментальное здоровье
- Детство
- Медицинская помощь
- ВИЧ
- ЛГБТ+
- Секс-работницы
На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.
Если письмо не пришло в течение 15 минут, проверьте папку «Спам». Если письмо вдруг попало в эту папку, откройте письмо, нажмите кнопку «Не спам» и перейдите по ссылке подтверждения. Если же письма нет и в папке «Спам», попробуйте подписаться ещё раз. Возможно, вы ошиблись при вводе адреса.
Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.
По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
- ВКонтакте
- Telegram
- Youtube
- Дзен
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
- Значение настоящей публичной оферты
- Настоящая публичная оферта («Оферта») является предложением Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» («Фонд»), реквизиты которого указаны в разделе 5 Оферты, заключить с любым лицом, кто отзовется на Оферту («Донором»), договор пожертвования («Договор») на реализацию уставных целей Фонда, на условиях, предусмотренных ниже.
- Оферта является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.
- Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем размещения ее на Сайте в сети Интернет: takiedela.ru, sluchaem.ru, 365.nuzhnapomosh.ru, beznadege.net, nuzhnapomosh.ru, https://nuzhnapomosh.ru/donate/.
- Оферта действует бессрочно. Фонд вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
- В Оферту могут быть внесены изменения и дополнения, которые вступают в силу со дня, следующего за днем их размещения на Сайте Фонда.
- Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительности всех остальных условий Оферты.
- Местом размещения Оферты считается город Москва, Российская Федерация.
- Сумма пожертвования: сумма пожертвования определяется Донором.
- Назначение пожертвования: реализация уставных целей Фонда.
- Договор заключается путем акцепта Оферты Донором.
- Оферта может быть акцептована Донором любым из следующих способов:
- путем перечисления Донором денежных средств в пользу Фонда платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием назначения пожертвования "пожертвование на Благотворительную программу “Нужна помощь.ру", а также с использованием платежных терминалов, пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Донору перечислить Фонду денежные средства; При получении безадресного пожертвования на расчетный счет по реквизитам, Фонд самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из статей бюджета, утвержденных Советом фонда, являющихся неотъемлемой частью деятельности Фонда либо направляет их на расходы на административные нужды Фонда в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и добровольчестве (волонтерстве)».
- путем помещения наличных денежных средств (банкнот или монет) в ящики (короба) для сбора пожертвований, установленные Фондом или третьими лицами от имени и в интересах Фонда в общественных и иных местах.
- Совершая действия, предусмотренные данной Офертой, Донор подтверждает, что ознакомлен с условиями и текстом настоящей Оферты, уставными целями деятельности Фонда, осознает значение своих действий, имеет полное право на их совершение и полностью принимает условия настоящей Оферты.
- Донор имеет право на получение информации об использовании пожертвования. Для реализации указанного права Фонд размещает на сайте:
- информацию о суммах пожертвований, полученных Фондом, в том числе о суммах пожертвований, полученных для оказания Фондом помощи каждому конкретному проекту;
- отчет о целевом использовании полученных пожертвований, в том числе для оказания Фондом помощи каждому конкретному проекту;
- отчет об использовании пожертвований в случае перемены целей, на которые направляется пожертвование. Донор, не согласившийся с переменой цели финансирования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации указанной информации потребовать в письменной форме возврата денег.
Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"
Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405 ИНН: 9710001171 КПП: 770401001 ОГРН: 1157700014053 р/с 40703810701270000111 в ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ" к/с 30101810845250000999 БИК 044525999
Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных
- Общие положения
- Настоящая Политика (далее — «Политика») разработана Благотворительным фондом помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь», юридический адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405 (далее — «Фонд») с целью детального описания подхода Фонда к обработке персональных данных пользователей сайта, сервисов, проектов Фонда, которые он собирает, хранит и обрабатывает, а также обеспечению безопасности персональных данных.
- Обрабатывая персональные данные Фонд выступает в качестве оператора персональных данных (в соответствии с определением ниже) и руководствуется требованиями законов и иных нормативных правовых актов Российской Федерации в области защиты информации и персональных данных, в частности, Федерального закона от 27 июля 2007 года № 152-ФЗ «О персональных данных», Постановления Правительства РФ от 1 ноября 2012 года № 1119 «Об утверждении требований к защите персональных данных при их обработке в информационных системах персональных данных» и иными.
- При совершении действий по получению информации о Фонде на сайте Фонда, его деятельности, истории и управлении, а также о проектах, событиях предоставление Персональных данных не требуется, а также Фонд не совершает обработку Персональных данных, за исключением сведений, собираемых автоматически (сбор и обработка обезличенных данных о посетителях сайта (в т.ч. файлов «cookie») с помощью сервисов Интернет-статистики (Яндекс Метрика и Гугл Аналитика и других).
- Некоторые из функций Сайта (сервисов) Фонда возможно использовать, только если Фонд будет обрабатывать Персональные данные Субъекта персональных данных. В любом случае Фонд будет обрабатывать Персональные данные, которые предоставляет Субъект персональных данных или уполномоченное Субъектом персональных данных лицо, за исключением сведений, собираемых автоматически.
- В Политике используются следующие термины:
- автоматизированная обработка персональных данных — обработка персональных данных с помощью средств вычислительной техники;
- база персональных данных — упорядоченный массив персональных данных, независимый от вида материального носителя информации и используемых средств его обработки (архивы, картотеки, электронные базы данных);
- биометрические персональные данные — сведения, которые характеризуют физиологические и биологические особенности человека, на основании которых можно установить его личность и которые используются для установления личности субъекта персональных данных;
- благотворительная помощь — безвозмездное передача Фондом денежных средств НКО, в соответствии с критериями Благотворительной программы «Нужна помощь.ру»;
- блокирование персональных данных — временное прекращение обработки персональных данных (за исключением случаев, если обработка необходима для уточнения персональных данных);
- персональные данные, разрешенные субъектом персональных данных для распространения — персональные данные, доступ неограниченного круга лиц к которым предоставлен субъектом персональных данных путем дачи согласия на обработку персональных данных, разрешенных субъектом персональных данных для распространения в порядке, предусмотренном законодательством;
- дата-центр — специализированная организация, предоставляющая услуги по размещению серверного и сетевого оборудования, сдаче серверов (в том числе виртуальных) в аренду, а также по подключению к сети Интернет;
- доступ к персональным данным — ознакомление определенных лиц (в том числе работников) с персональными данными субъектов, обрабатываемыми Фондом, при условии сохранения конфиденциальности этих сведений;
- информационная система персональных данных — совокупность содержащихся в базах данных персональных данных и обеспечивающих их обработку информационных технологий и технических средств;
- контрагент — сторона договора с Фондом, не являющаяся работником Фонда;
- конфиденциальность персональных данных — обязанность лиц, получивших доступ к персональным данным, не раскрывать их третьим лицам и не распространять персональные данные без согласия субъекта персональных данных, если иное не предусмотрено законодательством;
- сайт (сервисы) Фонда — сайты Фонда в сети Интернет https://www.nuzhnapomosh.ru/, https://takiedela.ru/, https://tochno.st/, https://sluchaem.ru/, https://edu.nuzhnapomosh.ru/, https://smysl.shop/publishing, проекты Фонда;
- обезличивание персональных данных — действия, в результате которых становится невозможным без использования дополнительной информации определить принадлежность персональных данных конкретному субъекту персональных данных;
- обработка персональных данных — любое действие (операция) или совокупность действий (операций), совершаемых с использованием средств автоматизации или без использования таких средств с персональными данными, включая сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных;
- распространение персональных данных — действия, направленные на раскрытие персональных данных неопределенному кругу лиц;
- оператор — государственный орган, муниципальный орган, юридическое или физическое лицо, самостоятельно или совместно с другими лицами организующее и (или) осуществляющее обработку персональных данных, а также определяющее цели обработки персональных данных, состав персональных данных, подлежащих обработке, действия (операции), совершаемые с персональными данными;
- персональные данные — любая информация, относящаяся к прямо или косвенно определенному или определяемому физическому лицу (субъекту персональных данных);
- предоставление персональных данных — действия, направленные на раскрытие персональных данных определенному лицу или определенному кругу лиц;
- специальные категории персональных данных — сведения, касающиеся расовой, национальной принадлежности, политических взглядов, религиозных или философских убеждений, состояния здоровья;
- Субъект персональных данных — физическое лицо, пользователь сайта, сервисов, проектов Фонда, к которому относятся персональные данные;
- трансграничная передача персональных данных — передача персональных данных на территорию иностранного государства органу власти иностранного государства, иностранному физическому лицу или иностранному юридическому лицу;
- уничтожение персональных данных — действия, в результате которых становится невозможным восстановить содержание персональных данных в информационной системе персональных данных и (или) в результате которых уничтожаются материальные носители персональных данных.
- Обработка персональных данных Фондом осуществляется в соответствии со следующими принципами:
- Законность и справедливая основа обработки персональных данных. Фонд принимает все необходимые меры по выполнению требований законодательства, не обрабатывает персональные данные в случаях, когда это не допускается законодательством и не требуется для достижения определенных Фондом целей, не использует персональные данные во вред субъектам таких данных.
- Ограничение обработки персональных данных достижением конкретных, заранее определенных и законных целей. Целями обработки персональных данных являются:
- осуществления Фондом деятельности, предусмотренной Уставом;
- при совершении пожертвования на сайте Фонда — реализация уставных целей Фонда, в том числе путем осуществления благотворительной деятельности; получение Фондом пожертвований в денежной и натуральной форме, в том числе заключение и исполнение договоров пожертвования; выполнение требований федерального законодательства по раскрытию информации о деятельности благотворительной организации, размещение информации о деятельности Фонда в общедоступных источниках, в том числе на Сайте;
- в случаях использования сервисов Фонда — предоставление информации о функциях того или иного сервиса, направление уведомлений, материалов, предложений, связь с Субъектом персональных данных;
- при совершении покупок (товаров/услуг) — своевременное оформление заказа, доставка заказа, консультации по заказу;
- в случаях создания в личном кабинете — обеспечения участия в программах проектах, конкурсах Фонда, в том числе для подачи заявки, проведения экспертной оценки заявки и принятия решений, проведения исследований, оказания помощи в участии в мероприятиях; создание мероприятий; осуществления законных интересов Фонда, в том числе для проверки контрагента (в т. ч. по международным и национальным перечням террористов), проведения оценки благотворительных программ, информирования общественности о деятельности Фонда и проведения мероприятий внутреннего контроля, составления отчетности, осуществления уставной деятельности Фонда; исполнения возложенных на Фонд законом обязанностей, например, в случае предоставления информации уполномоченным государственным органам;
- для проведения статистических и иных исследований на основе обезличенных персональных данных.
- Обработка Персональных данных Фондом допускается в следующих случаях:
- При наличии согласия Субъекта на обработку его Персональных данных. Согласие дается путем активации чекбокса «Согласен с условиями политики конфиденциальности».
- При передаче Персональных данных Субъекта персональных данных на Сайте. При передаче данных Субъекта персональных данных третьим лицом, третье лицо гарантирует, что предварительно получило от Субъекта персональных данных согласие на передачу данных Фонду.
- Персональные данные подлежат опубликованию или обязательному раскрытию в соответствии с законодательством РФ; Обработка персональных данных необходима для осуществления и выполнения возложенных законодательством на Фонд функций, полномочий и обязанностей.
- Для заключения договора по инициативе субъекта персональных данных и исполнения договора, стороной которого является субъект персональных данных.
- Обработка персональных данных Фондом необходима для осуществления прав и законных интересов Фонда и/или третьих лиц, либо для достижения общественно значимых целей при условии, что при этом не нарушаются права и свободы субъектов персональных данных.
- Фонд осуществляет обработку персональных данных с использованием средств автоматизации, а также без использования таких средств. Политика распространяется в полном объеме на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации, а при обработке персональных данных без использования средств автоматизации — только на те случаи, когда такая обработка соответствует характеру действий (операций), совершаемых с персональными данными с использованием средств автоматизации, то есть позволяет осуществлять в соответствии с заданным алгоритмом поиск персональных данных, зафиксированных на материальном носителе и содержащихся в картотеках или иных систематизированных собраниях персональных данных, и (или) доступ к таким персональным данным.
- При обработке персональных данных Фонд совершает следующие действия (операции) с персональными данными: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.
- Кроме того, при наличии соответствующего согласия, Фонд размещает персональные данные благотворителей на Сайте (сервисах) Фонда, в результате чего они становятся доступными неограниченному кругу лиц. Фонд осуществляет распространение исключительно при наличии согласия субъекта персональных данных, которое может быть отозвано у Фонда в любой момент.
- Работниками Фонда, получившими доступ к персональным данным, должна быть обеспечена конфиденциальность таких данных. Обеспечение конфиденциальности не требуется в отношении персональных данных, в части которых получено согласие на их распространение и данных, прошедших процедуру обезличивания.
- Для обеспечения конфиденциальности Персональных данных Фонд принимает и будет принимать технические, юридические и организационные меры безопасности, в частности:
- назначение должностных лиц, ответственных за организацию обработки и защиты персональных данных;
- принятие локальных нормативных актов в отношении обработки персональных данных; -предоставление неограниченного доступа к настоящей Политике;
- заключение договоров с лицами, обрабатывающими персональные данные по поручению Фонда, в соответствии с требованиями Федерального закона «О персональных данных»; -ограничение состава лиц, имеющих доступ к персональным данным;
- ознакомление субъектов с требованиями федерального законодательства и локальных нормативных актов Фонда по обработке и защите персональных данных;
- организация учета, хранения и обращения носителей информации;
- определение угроз безопасности персональных данных при их обработке, формирование на их основе моделей угроз;
- разработка на основе модели угроз системы защиты персональных данных;
- проверка готовности и эффективности использования средств защиты информации; -разграничение доступа пользователей к информационным ресурсам и программно-аппаратным средствам обработки информации;
- регистрация и учет действий пользователей информационных систем персональных данных; -использование антивирусных средств и средств восстановления системы защиты персональных данных;
- применение в необходимых случаях средств межсетевого экранирования, обнаружения вторжений, анализа защищенности и средств криптографической защиты информации;
- организация пропускного режима на территорию Фонда, охраны помещений с техническими средствами обработки персональных данных;
- использование для передачи персональных данных учтенных носителей информации (съемные жесткие диски, flash-карты и др.);
- запрещение работникам Фонда ввод персональных данных в информационные системы под диктовку, а также обработка персональных данных в присутствии лиц, не допущенных к их обработке;
- расположение мониторов ПЭВМ таким образом, чтобы исключать возможность просмотра персональных данных, отображаемых на экране, лицами, не допущенными к обработке персональных данных. Фонд принимает другие необходимые юридические, организационные и технические меры по защите персональных данных от незаконного или случайного доступа, уничтожения, изменения, блокирования, копирования, передачи, распространения, а также других незаконных действий в отношении персональных данных, в частности, меры, предусмотренные Федеральным законом от 27.07.2006 г. № 152-ФЗ «О персональных данных», Постановлением Правительства от 01.11.2012 г. № 1119 «Об утверждении требований к защите персональных данных при их обработке в информационных системах персональных данных» и другими нормативными правовыми актами.
- Обработка Фондом Персональных данных осуществляется в течение срока необходимого для достижения целей обработки Персональных данных. После достижения целей обработки персональных данных Фонд прекратит обработку и уничтожит персональные данные (а также обеспечит прекращение обработки и их уничтожение привлеченными к обработке третьими лицами) в течение 30 (тридцати) дней, за исключением случаев, когда законодательство требует это сделать в более короткий срок.
- В случае направления Субъектом персональных данных отзыва согласия на обработку персональных данных, Фонд прекращает обработку персональных данных, а также обеспечивает прекращение обработки и их уничтожение привлеченными к обработке третьими лицами (в случаях, когда согласие является единственным законным основанием для обработки Персональных данных).
- Сайт (сервисы) Фонда могут содержать ссылки на сайты и приложения третьих лиц (например, социальные сети «Фейсбук», «Инстаграм», «Твиттер», «Ютуб», «Вк»), в то же время сторонние сайты и приложения также могут отсылать к сайту (сервисам) Фонда. Фонд не имеет отношения и не несет ответственности за обработку Персональных данных Субъекта персональных данных на таких сторонних сайтах и приложениях, а также за политики и практики, применяемые их владельцами, администраторами и другими лицами, в отношении обработки персональных данных пользователей сторонних сайтов.
- Субъект персональных данных в в отношении обработки персональных данных Фондом вправе:
- Отозвать согласие на обработку ваших персональных данных Фондом;
- Требовать от Фонда уточнения, исключения или исправления неточных, неверных, устаревших и неполных персональных данных;
- Требовать от Фонда блокирования и уничтожения персональных данных, являющихся незаконно полученными или не являющимися необходимыми для заявленных Фондом целей;
- Получать доступ к своим персональным данным и, в частности, получать от Фонда следующие сведения: категории обрабатываемых персональных данных; цели обработки персональных данных; сведения о лицах, которые имеют доступ к персональным данным или которым может быть предоставлен такой доступ (за исключением работников Фонда); перечень обрабатываемых персональных данных и источник их получения; сроки обработки персональных данных, в том числе сроки их хранения; иные сведения в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации;
- Осуществлять иные права в сфере защиты персональных данных, предусмотренные действующим российским законодательством.
Мы всеми силами стараемся минимизировать комиссию которую взимают за перевод операторы интернет и мобильных платежей. Для нашего благотворительного фонда операторы идут на уступки и выставляют проценты. Мы стараемся экономить каждый рубль и всегда ищем возможность сократить процент комиссионных платежей.
Операторы Комиссия Visa/Master Card (CloudPayments) 2,1% Visa/Master Card (Робокасса) 2,5% ЮMoney 3,5% Евросеть, Связной 4,5% Билайн, МТС, Мегафон (через Робокассу) 5% МТС, Мегафон, Теле2 (через SMS) 6% Билайн (через SMS) 4,95% PayPal 2,2% + 10 руб. PayPal Россия 1,7% + 10 руб. Другие платежные средства 3,5%