Семья как развивающая среда для ребенка с огранными возможностями здоровья

Ребенку для полноценного и гармони­ческого развития личности необхо­димо расти в семейном окружении, в ат­мосфере счастья, любви и понимания. Особенно это важно для ребенка с огра­ниченными возможностями здоровья. Такой ребенок нуждается в особой под­держке и помощи близких ему людей. Создание и поддержание в семье здо­рового психологического климата слу­жит гарантией гармонического развития ребенка и позволяет полнее раскрыть его потенциальные возможности.При каких условиях это будет осуще­ствляться наиболее успешно? Во многом результат зависит от отношения родите­лей к самому факту рождения больного ребенка, выбора стиля и тактики его вос­питания, понимания особенностей забо­левания на всех этапах развития ребен­ка и сохранения уважительных отноше­ний между всеми членами семьи.Развитие эмоциональных реакций у родителей, узнавших о том, что их ребе­нок не такой, как другие, проходит сле­дующие этапы. 1. Отрицание (сомнение в компетент­ности специалиста, поиск другого «более компетентного»). 2. Гнев — одна из наиболее часто встречающихся защитных реакций (ощу­- щение беспомощности, разочарования, безысходности). 3. Чувство вины — страдание, пере-­ живание по поводу «своих ошибок». 4. Эмоциональная адаптация родите-­ лей — выработка позитивных установок по отношению к самим себе и ребенку,

формирование навыков обеспечения бу­дущего своего ребенка.Специалисты, работающие с семьей «особого» ребенка, знают, что инвалид­ность сына или дочери воспринимается родителями как личная трагедия. Семья живет в условиях хронической психотрав-мирующей ситуации, постоянного эмо­ционального напряжения и волнующих вопросов: «Как справиться с угнетеннос­тью, страхом, разочарованием, связанны­ми с заболеванием ребенка? Можно ли его вылечить?» и т.п. Понимание того, что процесс лечения и специального обуче­ния будет длительным, приходит не сра­зу. Осознание этого факта — сильнейший стресс для родителей и других членов се­мьи, который нередко проявляется в изо­ляции семьи от общества. Зачастую семья оказывается в своеобразном замкнутом мире со специфической деформирован­ной системой отношений между родст­венниками. Нередко больной ребенок становится причиной семейных кон­фликтов и разводов родителей.Преодолевая хронический стресс, связанный с воспитанием ребенка с ог­раниченными возможностями, семья использует различные стратегии — внут­ренние и внешние. Говоря о внутренних стратегиях психологи выделяют пассив­ную и активную позиции.Пассивная позиция. Такая стратегия является «страусиной» и заключается в избегании поиска решения проблемы. Она основана на надежде, что все ула­дится само собой. Что бы ни случи­лось — все воспринимается как должное.

Активная позиция. Такая стратегия за­ключается в способности идентифици­ровать те условия, которые можно изме­нить, и активной деятельности по их из­менению, а также в способности иденти­фицировать условия, которые на данный момент изменить невозможно, и при­нять их как данность.Внешние стратегии основываются на умении опираться на экстрасемейные системы, т.е. на индивидуумов и учреж­дения, не входящие в систему семьи. К ним относятся: умение находить и ис­пользовать помощь других людей — со­седей, друзей, других семей, имеющих и не имеющих сходные проблемы; способ­ность находить духовную поддержку — советы, помощь религиозных деятелей; умение использовать ресурсы государст­венной поддержки.Разные виды поддержки неодинаково используются на разных этапах жизненно­го цикла. Как показывают специальные исследования, духовная и общественная поддержка,реже используется в полном объеме молодыми супружескими парами, чем парами более старшего возраста.Американский исследователь семьи Торнбал выделил пять периодов, связан­ных со стрессом на стадиях жизненного цикла семей, имеющих детей с отклоне­ниями в развитии:1. Рождение ребенка — получение точного диагноза, эмоциональное при­- выкание, информирование других чле­- нов семьи.2. Школьный возраст — становление личностной точки зрения на форму обу­- чения ребенка (интегрированное, специ­- ализированное), хлопоты по трудоуст­- ройству, переживание реакций сверстни­- ков, заботы, связанные с организацией внешкольной деятельности ребенка.3. Подростковый возраст — привыка­- ние к хронической природе заболевания ребенка, возникновение проблем, свя­- занных с сексуальностью, изоляцией от сверстников и отвержением, планирова­- ние будущей занятости ребенка.4. Период «выпуска» — признание и привыкание к продолжающейся семей-

ной ответственности, принятие решения о подходящем месте проживания повз­рослевшего ребенка, переживание дефи­цита возможностей социализации семьи инвалида.5. Постродительский период — пере­стройка взаимоотношений между супру­гами (например, если ребенок был ус­пешно выпущен из семьи) и взаимодей­ствие со специалистами по месту жи­тельства ребенка.Таким образом, чтобы иметь возмож­ность объективно рассматривать пробле­мы семей с детьми, имеющими ограни­ченные возможности, недостаточно учи­тывать только лишь внутрисемейные факторы и внутрисемейные возможности.Говоря о семейных взаимоотношени­ях, специалисты внутри каждой семьи выделяют четыре подсистемы:— супружеская (муж, жена)',— родительская (родитель, ребенок);— сибсовая (брат, сестра);— расширенная семейная (взаимодей­- ствие с друзьями, профессионалами и др.).Ребенок с ограниченными возможно­стями здоровья нарушает все четыре подсистемы. Причем нарушение хотя бы одной из подсистем вызывает изменения во всех остальных.Подсистемы описывают, кто и с кем взаимодействует в семье. То, как проис­ходит это взаимодействие, определяет сплоченность и адаптивность.Сплоченность обычно описывается с помощью двух полярных состояний: пе­реплетенности и разобщенности.Семьи, имеющие слабые границы между подсистемами, являются сильно переплетенными и обычно характеризу­ются гиперопекой и гипервовлеченнос­тью членов семьи в жизнь друг друга.Такая семья, имеющая ребенка-инва­лида, испытывает сильный страх перед самостоятельными действиями ребенка, что мешает развитию у него способнос­ти действовать и жить независимо.Напротив, в разобщенных семьях гра­ницы между подсистемами и вовлечен­ность некоторых членов семьи в жизнь больного ребенка и тех, кто его окружа-

ет, может быть сведена до минимума (на­пример, отец, который избегает супру­жеских и родительских взаимодействий из-за отклонений в развитии ребенка).Нормально функционирующие семьи характеризуются балансом между пере­плетенностью и разобщенностью. Члены такой семьи способны как на тесные свя­зи, так и на определенную автономность.Адаптивность (гибкость) связана со способностью изменяться в ответ на стрессовую ситуацию. Ригидные семьи испытывают трудности, приспосаблива­ясь к новой ситуации, связанной с необ­ходимостью заботиться о ребенке со зна­чительными нарушениями развития. На­пример, жесткая роль отца-кормильца не позволит ему разделить с женой тяжесть домашних хлопот, занятий с ребенком. В этом случае мать, заботясь о ребенке, бу­дет вынуждена посвящать ему все силы, оставляя без внимания других членов се­мьи. Такая семья окажется подверженной дисфункциональным состояниям.Хаотическая семья, живущая без осо­бых правил и принципов, часто меняет и те немногие правила, которые все же существуют. Хаотические семьи часто переходят от состояния эмоциональной близости и сплоченности к враждебнос­ти и разобщенности.Специалистам, работающим с детьми, имеющими нарушения в развитии, важ­но знать и помнить, что возложение на родителей обязанностей и функций, с которыми они не в силах справиться, порой создает для семьи дополнитель­ный стресс.Гармоничное развитие ребенка во многом зависит от стиля воспитания, которого придерживаются родители. К сожалению, родители не всегда находят правильный стиль взаимодействия со своим ребенком.Так, в семьях с детьми, страдающими ДЦП, преобладающим типом воспита­ния является гиперопека — чрезмерное внимание родителей, стремление преду­предить желания больного ребенка. На­личие заболевания оправдывает и усили­вает заботу родителей, особенно мате-

рей. Однако неуверенность и обеспоко­енность матери провоцирует у ребенка страх, который подчеркивает и усугубля­ет его состояние. Складывается «невро­тическая» структура семьи.По мере взросления ребенка гипер­опека усиливается. Родители стараются удовлетворить все запросы ребенка, про­должают видеть в нем малыша и не же­лают пересматривать родительскую по­зицию и расширять сферу самостоятель­ности ребенка.Кроме симбиотического единства, при анализе детско-родительских отно­шений можно выделить и эмоциональ­ную изоляцию, которая проявляется в виде явного или скрытого отвержения больного ребенка в семье. В случае от­крытого эмоционального отвержения родители понимают свое негативное от­ношение к ребенку и пытаются компен­сировать его подчеркнутой заботой. От­сутствие тесного эмоционального кон­такта с ребенком иногда сопровождает­ся повышенными требованиями родите­лей к персоналу. Нередко эмоциональ­ное отвержение проявляется в том, что родители стесняются кому-либо пред­ставлять своего ребенка. Некоторые вос­принимают дефект ребенка как свиде­тельство собственной неполноценности. В таком случае ребенок оказывается в ситуации усугубленной психологической депривации, которая замедляет его разви­тие, приводит к эмоциональной и лично­стной задержке, формированию пассив­ной жизненной позиции. Пропадает свойственная детскому возрасту непо­средственность, эмоциональная яркость, живость. Вместо этого появляется взрос­лая рассудительность с оглядкой на чужое мнение, робость, страх перед общением с людьми, установлением дружеских кон­тактов, неуверенность, пассивность.В семьях, где кроме ребенка с ограни­ченными возможностями есть и другие, обычные дети, у родителей возникают осо­бые трудности. Им приходится использо­вать различные стратегии воспитания и поведения по отношению к здоровым и больным детям. Из опыта известно, что

отношение обычного ребенка к своему брату или сестре, имеющим нарушения развития, в огромной степени зависит от установки родителей. Если их поведение разумно и ясно, то именно в здоровых де­тях они найдут старательных помощников.Если ребенок с ограниченными воз­можностями единственный в семье, то и в этом случае возникают сложности.Можно выделить два основных типа отношений родителей к ребенку с нару­шениями развития: максимальная само­отдача и отстраненность.Проведенное нами анкетное исследо­вание показало, что отдельные родители недостаточно хорошо информированы о заболевании ребенка, его возможных причинах, последствиях и потенциаль­ных возможностях как ребенка, так и их самих.Семье необходима комплексная по­мощь, которая должна осуществляться в нескольких направлениях:— создание родительских клубов;— информационное обеспечение;

— помощь в поиске духовной под­- держки;— помощь в поиске адекватных спо-­ собов преодоления трудностей, своих скрытых ресурсов;— дифференцированная психолого- педагогическая поддержка (наиболее ак­- туальным в такой поддержке является следующее — научить родителей воспри­- нимать собственного ребенка с ограни­- ченными возможностями как человека со скрытыми возможностями).Прогнозировать наиболее оптималь­ную и эффективную жизненную пози­цию ребенка с ограниченными возмож­ностями здоровья можно в том случае, когда в семье существует единая система ценностей, общие цели, желание макси­мально проявить и реализовать собст­венные возможности, помочь в этом сво­им близким, когда члены семьи уважи­тельно относятся друг к другу. Именно в этом случае семья будет необходимой развивающей средой для ребенка с огра­ниченными возможностями здоровья.